ASS; Vanuit mogelijkheden bekeken

 

Interview met…

Onderstaand vindt u interviews met een aantal “ervaringsdeskundigen”. De praktijk leert dat veel mensen met ASS of hun naasten en andere geïnteresseerden graag lezen en horen hoe anderen dingen (hebben) ervaren. Denkt u dat u met een interview iets toe kan voegen aan deze reeks? Neem dan contact op met coördinator; Mira Homan, via mailadres: info@aendrenthe.nl.

 

 

 

·         Interview met:

Anoniem, vrouw, 22 jaar

Op welke leeftijd kreeg je de diagnose ASS?

6 jaar (groep 3)

 

·        Hoe heeft de diagnose je leven beïnvloed?

De diagnose heeft mijn leven beïnvloed op de manier dat ik een groot deel van mijn leven onzeker ben geweest of ik bepaalde dingen wel zou kunnen. Omdat ik al jong de diagnose kreeg heb ik in mijn jeugd het gevoel gehad dat ik “anders” was. Pas toen ik wat ouder werd en door de puberteit heen was heb ik dat gevoel los kunnen laten. Ik ben zeker heel onzeker geweest toen ik aan de opleiding medewerker maatschappelijke zorg begon. Dit komt ook doordat mij bij de intake werd verteld dat het heel goed mogelijk zou kunnen zijn dat ik dit niet zou kunnen vanwege mijn diagnose. Toen ik mijn diploma haalde gaf dit echt een kick en had ik er echt vertrouwen in dat ik het kon.

Een ander nadeel is dat je bij scholen en het rijbewijs traject moet aangeven dat je ASS hebt. Op school is dit alleen maar in je voordeel omdat je dan extra ondersteuning kunt krijgen en recht hebt op de faciliteiten die daarvoor staan. Dit is dus wel een positief ding omdat ik hierdoor mijn schoolcarrière goed heb kunnen doorlopen. Maar het extra regelwerk is wel vervelend. Vooral nu ik bezig ben met het behalen van mijn rijbewijs. Ik heb langs een psychiater moeten gaan om mij te laten keuren en daarnaast heb ik een rijtest moeten doen. Op zich allemaal geen probleem, op de kosten na, maar ik had het liever zoals ieder ander gehad.

Omdat je een diagnose hebt moet je rekening houden met dat soort dingen. En met het behalen van je rijbewijs al helemaal belangrijk. Want als je ASS wel in de weg zit bij het inschatten van verkeersituaties, kan dit ook gevaarlijk zijn voor andere weggebruikers.  Maar bij dit soort dingen wordt er weer even benadrukt dat je “anders” bent.

          Hoe keken ‘anderen’ tegen je aan als je zei dat je ASS had?

Ik ben er altijd wel open over geweest dat ik ASS heb. Wel ben ik erg gepest op de middelbare school, maar niet omdat ik deze diagnose had. Dit kwam denk ik vooral voort uit het sociaal onhandige gedrag wat er toen bij kwam kijken. Op de basisschool lieten ze me altijd wel lopen.
Mensen reageren eigenlijk heel neutraal erop als ik het zeg. Of ze vertellen me dat ze zelf ook ASS hebben. Ik krijg vaak te horen dat ze het niet aan me kunnen zien. Dit komt waarschijnlijk ook omdat ik destijds de diagnose PDD-NOS kreeg. En dus ook niet alle kenmerken van ASS had. Het is ook niet heel erg duidelijk meer te merken aan mij omdat ik mezelf al zo erg ontwikkeld heb.

 

·        Welke hulp/ondersteuning heb je gehad en waar heb jij het meest baat bij gehad?

Toen ik een jaar of 15 was kreeg ik last van ernstige emotieregulatie problemen. Hiervoor ben ik een tijdje dag klinisch opgenomen geweest in een kliniek voor jeugdpsychiatrie. Ik kreeg hier naast mijn diagnose ASS ook nog de diagnose emotieregulatie stoornis.  Ik ben hier weer tot rust gekomen en ben daarna begonnen aan de havo. Omdat dit niet te combineren viel heb ik daar ongeveer een jaar ambulant gesprekken gehad. Toen ze begonnen met een middag groep voor schema therapie ben ik die gaan volgen. Hier heb ik veel baad bij gehad om mijn emoties weer onder controle te krijgen. Toen dit afgelopen was heb ik ambulante hulp bij het FACT Groningen gehad.
In mijn kindertijd hebben we ook wel video home training gehad. Ik kan me hier alleen weinig nog van herinneren. De hulpverlening begon vooral toen ik in de puberteit kwam.

 Welke hulp/ondersteuning krijg je momenteel?

Omdat de nieuwe participatiewet in ging stopte de PGB en ging over in zorg in natura. Hierdoor ben ik bij een klein bureau gekomen. Mijn moeder ontving daarvoor PGB omdat ze me zelf wilde begeleiden, maar dit was niet zo’n succes. Dus eigenlijk was ik wel heel erg blij met deze verandering. Ik had tot voor kort iedere week een afspraak mee met een vaste begeleider die bij mij thuiskomt. Daarnaast komt er eens pers maand iemand langs om te evalueren hoe het gaat en of de begeleiding nog bevalt. Mede door deze begeleiding heb ik me kunnen ontwikkelen tot wie ik vandaag de dag ben. Toen ik nog thuis woonde waren er regelmatig veel problemen. Hierdoor is uiteindelijk de beslissing genomen om op kamers te gaan wonen. Ook bij deze overgang hebben ze mij geholpen omdat dit een erg spannende periode voor mij was. Maar waar ik het meeste aan heb gehad is dat ze mij zeiden dat de ruzies in huis niet alleen door mij kwamen. En dat ze mijn gevoelens erkenden en ook herkenden wat ik zag. Voor mij heeft het vooral geholpen dat ik met ze kon praten, maar ook met schoolzaken kreeg ik hulp. Het prettige aan deze ondersteuning is dat ze ervaring hebben met allerlei soorten problematiek. Maar ook werken ze niet vanuit die problematiek. Het uitgangspunt is jouw hulpvraag en als je iets niet wil dan hoeft het niet.
Omdat het nu goed met me gaat en ik minder ondersteuning nodig heb, krijg ik nu twee keer per week een gesprek.

·         Wat doe je nu?  En hoe zie je de toekomst?

Ik studeer nu Social Work aan de Hanzehogeschool. Iets wat ik super graag wilde doen nadat ik zelf ervaring heb gehad met de hulpverlening. Ik kreeg wel het advies om na de havo eerst naar het mbo te gaan omdat ik op dat moment nog niet toe zou zijn aan het hbo. Voordat ik de richting van het welzijnswerk op ging begon ik te twijfelen aan mezelf of ik het wel zou kunnen. Maar toen ik na drie jaar mijn diploma persoonlijk begeleider specifieke doelgroepen haalde ben ik met zelfvertrouwen begonnen aan deze studie. Nou ja ik was nu meer onzeker of ik het niveau wel aan zou kunnen. Ik was bang dat ik mindere cijfers zou halen als op het mbo en ik mijn propedeuse niet in één jaar zou halen. Maar nu blijkt dat ik één van de beste studenten van de klas ben. Ik hou van het studentenleven en ben super gelukkig. Mijn droom is uitgekomen en het is nog beter dan ik had kunnen dromen. Ik zie de toekomst daarom ook positief in. Ik weet nog niet waar ik zou willen werken, maar in ieder geval wel een plek met een bepaalde dag structuur. Ik weet waar ik moeite mee heb en durf dit ook te erkennen. Ik heb de tools om mijn leven in te vullen en op een prettige manier te leven.

 Waar ben je het meeste trots op?

Ik ben er trots op dat ik mezelf niet heb laten beperken door een diagnose. Ik ben ondanks de moeilijkheden in mijn leven op een plek gekomen waar ik wil zijn. En ik doe het hartstikke goed in alles. Ik woon nu op mezelf en ik studeer. Ik was bang dat ik het moeilijk zou vinden, maar ik doe het allemaal maar even. En de ervaringen die ik zelf heb gehad met de hulpverlening kan ik goed gebruiken voor mijn ontwikkeling als hulpverlener.
Ik heb nu al meer uit mezelf gehaald dan dat ik dacht ooit te kunnen. Ik heb niet meer het idee dat ik “anders” ben en alle mogelijkheden liggen open.

 Wat wil je zelf nog kwijt?

Ik heb geluk dat ik weinig ‘last’ heb van mijn ASS. Maar ik heb wel moeite met als situaties anders gaan. Als dit op een stage gebeurde had ik hier weinig last van omdat ik wist dat dingen soms anders konden lopen. Ik ben hier dan eigenlijk wel een beetje op voorbereid. Maar als ik met een vriendin heb afgesproken en dat kan ineens niet meer door gaan. Of een vriendin komt langs en de kachel is ineens stuk dan kan ik daar even behoorlijk van in de stress raken. Of als iemand mijn spullen ergens anders neer heeft gelegd dan dat ik ze verwacht terug te vinden. Dan slaat de paniek soms wel even toe.
Ook heb ik het liefst dat dingen van tevoren duidelijk zijn als ik een dagje weg ga. Ik wil het liefst een paar dagen van tevoren al weten hoe laat we weggaan en wat er ongeveer gaat gebeuren. Maar als dit een keer niet helemaal duidelijk is kan ik dat tegenwoordig ook loslaten. Vroeger had ik veel meer behoefte aan duidelijkheid en was ik minder flexibel. Maar mede door mijn opleiding ben ik hier heel erg in gegroeid.
Ook heb ik er wel erg veel baat bij als mijn dag wat structuur heeft. Ik voel me ook het beste als ik gewoon naar school moet of moet werken. Ik vind het erg fijn om lekker lang zomervakantie te hebben en te kunnen doen wat ik wil. Maar ik merk wel dat ik me toch een stuk prettiger voel als er weer structuur in mijn dag zit.
Plannen en overzicht houden kon ik eerder ook niet. Maar tegenwoordig maak ik gebruik van een planningsboekje wat ik bij de Lidl ooit heb gekocht. Hierdoor kan ik overzichtelijk opschrijven wat ik in een week wil doen voor school.

·         Welke tips kun je anderen geven?

Laat je niet tegenhouden door wat anderen zeggen, maar wees ook realistisch. Ga iets doen wat bij je past en blijf bij jezelf. Maar wees vooral eerlijk tegen jezelf. Als iets niet lukt nadat je het echt geprobeerd hebt past het misschien toch niet bij je. Maar laat je in ieder geval niet bij voorbaat al tegenhouden door wat mensen zeggen. Heb vertrouwen in jezelf en geef niet op voordat je echt alles uit jezelf hebt gehaald. En het is niet erg als je hulp nodig hebt bij bepaalde dingen in je leven. Want je bent daarin niet alleen.

 

 

Annemiek, heeft enige jaren geleden (2012) een interview gegeven aan Marte van Santen t.b.v. een artikel over Autisme bij Volwassenen (laatst geinterviewde in het artikel). Ook al is het al even geleden, wel is het een interessant interview m.b.t. de ASS diagnose krijgen op latere leeftijd.

https://martevansanten.wordpress.com/2012/03/07/autisme-bij-volwassenen/

 

 

 

Hanneke Kappen zong tijdens Autismecafé 1 juni ’17 een lied op de Song van Joe Cocker; You are so beautiful, een ode aan het kind met ASS

 

Jij bent een heerlijk kind…

Van mij…

Een heel bijzonder kind…

Van mij,

Dat ben jij…

 

Al gaat het soms wat anders,

Al gaat het nooit vanzelf

 

Jij bent een heerlijk kind

Van mij

 

Een heel bijzonder kind…

Van ons

Een heerlijk wonderkind…

Van ons

 

Dat ben jij

Wat jij ons al niet leerde

door te zijn zoals je bent

 

Jij bent een heerlijk kind

Van mij…

 

Groetjes Hanneke